S ciljem prikupljanja finansijskih sredstava u istraživanju Laforine bolesti u Parlamentarnoj skupštini BiH je 27. marta održano prikazivanje filma “Lica Lafore” Denisa Bojića.
Lafora je nasljedna mioklonus epilepsija poznata i kao najteži oblik ljudske epilepsije. Lafora je progresivno neurološko oboljenje koje napada djecu u ranoj adolescenciji, u dobi od 12 do 17 godina, a najčešće oko 15. godine.
Lafora je vrlo rijetko oboljenje, izaziva napade, grčeve u mišićima, otežano hodanje, demenciju i na kraju smrt, u roku od 2 do 10 godina, najduže 17 godina od početka simptoma.
Liječenje je za sada samo imptomatsko, a istraživanja se provode u nekoliko centara u svijetu. Finansijska sredstva potrebna za pronalazak lijeka protiv ove izuzetno teške bolesti nedovoljna su i prikupljaju se uglavnom donacijama.
Humanoj misiji u otkrivanju lijeka priključili su se i sportisti i sportski radnici koji su i snimili video, ali su i odvojili određena finansijska sredstva za podršku u istraživanju ove rijetke bolesti koja oduzima ljudsko dostojanstvo. Podršku su dali Marko Topić, bivši bh. nogometni reprezentativac, Mehmed Baždarević, bivši selektor bh. nogometne reprezentacije, Krste Velkoski, kapiten FK Sarajevo, Adin Omić, junior FK Sloboda, kompletan kolektiv FK Željezničar, bh. olimpijac Hamza Alić, Tijana Bošković, najbolja odbojkašica Evrope u 2017.godini, bh. olimpijac Amel Tuka i nogometaš italijanskog Juventusa i bh. reprezentativac – Miralem Pjanić.
U Bosni i Hercegovini zabilježena su tri slučaja ove teške bolesti – sestre Tatjana i Milana Gajić iz Banje Luke, te Almina Salkić iz Maglaja. Nažalost, 14. oktobra 2014. u svojoj 22. godini Tatjana Gajić je, nakon sedam i po godina, izgubila borbu s ovom neizlječivom bolešću.
Porodica Gajić pokrenula je akciju prikupljanja finansijskih sredstava. Zahvaljujući prijateljima, rodbini i nepoznatim ljudima koji su se uključili u njihove akcije, Gajići su prikupili više od milion maraka za istraživanja s ciljem otkrivanja lijeka za Laforinu bolest.
Snježana Gajić napisala je i svojoj preminuloj kćerki Tatjani posvetila dvije knjige pod naslovom “Izgubila životnu bitku – pobijediće Laforinu bolest” i “Taci”. Sav prihod od prodaje knjige namijenjen je za borbu protiv Laforine bolesti.
